今天是第十四个国际地中海贫血日。记者昨日从广西医科大一附院了解到,该医院在儿科血液病房成立“地中海贫血爱心之家”3年来,前来就诊的地中海贫血患者正逐年增加。就在刚刚过去的“五一”黄金周里,仍有不少患儿在父母带领下来医院输血治疗。
“现在,几乎每天都有四五名地贫患儿到我们这儿治疗。”医科大一附院儿科二病区廖教授说,取消强制婚检后,地中海贫血的发生率就呈上升趋势发展。现在,在媒体的呼吁下,很多新婚夫妇都能自觉到医院进行婚前检查。但这还远远不够。廖教授说,就在今年“五一”前,她应邀到南宁市计生委为25名病残儿童做鉴定,发现其中就有8人患有重型地中海贫血。而且这8个孩子的父母根本就没有做过婚检,孩子生下来后才发现是重型地中海贫血患儿。
经有关专家学者调查,广西居民地贫基因携带者高达20%,部分地区甚至高达24%~25%。目前,患了重型地中海贫血的病人必须定期接受输血或做干细胞移植,这对很多家庭来说都将是一个沉重负担。常规的治疗办法是输血,同时配合使用除铁剂。一般说来,输血治疗15次~20次,就要进行祛铁治疗。而这种输血和祛铁治疗所需费用较高,仅婴幼儿,每月治疗费就至少需要1500元左右;年纪越大,所需费用也越高。由于治疗费用较高,很多地贫患儿都不能坚持规范化治疗,在我区,还很少有重地贫患儿能活到成年的。
据廖教授介绍,广东也是一个地贫高发省区,但与广西相比,相对还要轻一些。经过媒体呼吁,去年开始,广东省将重型地贫患儿的输血费用纳入到医保中,解决了很多地贫患儿家庭的后顾之忧。鉴于我区地贫患儿人数较多,希望政府也能考虑将地贫患儿的治疗费用纳入医保范围。
作为一种遗传性疾病,所有类型的地中海贫血都只通过遗传方式传播,而不会经过患儿直接传播给正常孩子。一般说来,当父母双方都是轻型地中海贫血基因携带者时,他们的孩子有1/4的机会从父母那儿遗传地中海贫血基因,从而患上重型地中海贫血;有2/4的机会遗传正常、异常基因各一个,从而成为与父母一样的携带者;还有1/4的机会遗传两个正常基因,成为一个正常儿。因此,预防地中海贫血最好的办法,就是把好婚检、孕检和产检这三道关口。(记者徐哲)